2011, année des patients et de leurs droits ?

bonsoir,
Je connais bien ce sujet car j'ai reçu une formation après la loi de B. Kouchner j'en ai même fait un sujet de mémoire de mastère. Le problème se situe à deux niveaux dans la relation patient médecin, pour résumer simplement.
Le patient considère que le médecin dit tout ce qui doit être dit et le médecin considère, parfois par omission, que le patient est au courant de tout ce qu'il est censé savoir et comprendre
Dans la loi, il est question de décision éclairée et, par expérience, je constate que jamais cet exercice n'est réalisé par les médecins, surtout lors d'examens et d'hospitalisation ; vous signez un document protecteur pour l'équipe médicale et les questions ne sont pas bienvenues.
Personnellement j'aide et accompagne de façon informelle l'entourage et le public que je reçois, mais si nous faisions un sondage, qui est au courant que c'est l'année des droits du patient ? Je reste pessimiste
ML

En cas d'erreur médicale, d'aléas thérapeutiques majeurs, les droits des patients sont BAFOUES tant par le milieu médical que par la justice. Même l'ONIAM, les CRCI deviennent des adversaires, le malade doit se battre contre tout ce petit monde ou la seule réalité est la loi du silence et/ou la politique de l'autruche. En cas "d'incident ou d'accident", le malade s'il survit a au minimum le droit de savoir ce qui s'est réellement passé, indépendamment des indemnisations éventuelles. Pour faire le deuil de son vécu, pour se reconstruire, le malade et ses proches ont besoin de connaître la vérité. Toutes ces batailles juridiques ne font qu'anéantir, humilier le malade et ses proches.

je confirme le vrai parcours du combattant lorsque l'on est dans une démarche amiable suite à une maladie nosocomiale. suite à une intervention chirurgicale en mai 2009 , infection à staphylocoque doré sensible reconnu par l' établissement hospitalier par écrit .deux ans et demie plus tard , 12 opérations pour ces infection et à la fin mutation du virus en staphylocoque doré résistant. une première expertise amiable via la CRCI avec comme frais , à ma charge , avocat 2000 euros , expert 2300 euros et tous les frais pour me rendre à l'expertise à ma charge . reconnaissance des experts et de la CRCI de la responsabilité de l' établissement hospitalier de m'indemniser par provision en priorité de mes pertes de salaires . il faut dire que depuis mai 2009 , 50% de mon salaire , avec 2 enfants à charge. pour bien comprendre que l'on peut descendre très bas , même en étant innocent, l'assureur de l'établissement refuse de prendre en charges le préjudice car il n'est pas d'accord avec l'avis des experts et de la CRCI . cerise sur le gâteau , arrivant en fin de droit cpam , je devrais me contenter de 517 euros de pension d'invalidité . comment ne pas être dégouté de se système du petit contre les gros assureurs après une telle aventure. n'étant pas consolidé et moyennant une procédure de plus de deux ans , immaginer ma galère . lolo

diagnostiquée SLA depuis 2008 donc en congé longue maladie de l'Ed.Nat. , le conseil médical a décidé de me mettre en retraite pour' "inaptitude définitive" et me refait passer devant le neurologue expect mandaté par le Rectorat pour déterminer si "je réunis les conditions requises nécessaires à l'obtention d'une pension civile"!!! Née en 52, il me faut atteindre 60 ans et 8 mois pour partir à la retraite. Alors j'ai demandé l'octroi d'un congé longue durée de 2 ans qui m'a été refusé parce que depuis janv.201 0 , la sclérose latérale amyotrophique , maladie invalidante, évolutive et incurable, n'est plus sur la liste des pathologies donnant ce droit !!! ( alors que la tuberculose, la polyo, la dépression, le sida, le cancer constituent la liste).
J'ai fait évaluer le montant de ma retraite au 10ièm échelon du corps des Certifiés, je toucherai moins de la moitié de mon salaire référent et moins de mon salaire en LM.
J'ai encore une fille à charge et ma maladie me coûte de + en + cher... Cela vaut-il d'avoir fait des études universitaires et d'avoir servi l'Etat pendant plus de trente ans pour être si peu considéré?

Atteinte d'1 (ou de plusieurs ?!) cavernomes cérébraux frontaux, je subis de plein fouet l'inertie TOTALE des Hospices Civils de Lyon. Je n'arrive pas à simplement connaître la réponse concernant la dernière I.R.M. fonctionnelle que j'ai passé le 10 février 2012 (et pour laquelle, bien sûr, je n'ai eu AUCUN compte-rendu écrit). Je sais que je dois être opérée. Mais je vis dans un appartement sans chauffage, mal isolé, très froid (+ que dehors !) avec des moisissures. Je suis très allergique, donc ça m'a provoqué des problèmes respiratoires graves, mais, du fait que je ne sais pas quand je dois être opérée et la suite à prévoir, je ne sais donc pas aussi de quelle façon je vais mourir : sur le billard ou de froid à cause de mes problèmes de logement ? Sincèrement, je me sens à la limite du harcèlement moral... Sans compter, qu'en +, j'ai du mal à simplement joindre mon médecin traitant ! J'ai déjà eu, dans mon quartier, du mal à en obtenir un : sur 10 médecins que j'ai essayé de contacter, le cabinet du médecin qu'il remplace de façon définitive, il a été le 1er à me répondre...depuis, il est parti en Afrique ! ... Les patients ont été avertis moins de 10 jours avant son départ : après nous sommes restés pratiquement 2 mois sans médecin, ou avec plusieurs remplaçants différents.... ça devient INGÉRABLE !

Je souhaiterais connaitre les outils et les dispositifs mis en place à l'hôpital afin que les patients connaissent leurs droits? Il me semble que le représentant des usagers occupe une place centrale à l'hôpital pour permettre à chaque patient de faire respecter ses droits. Quelle est sa place réelle sur le terrain? Rencontre-t-il des usagers? Quels sont ses liens avec les professionnels? A quelles difficultés est-il confronté à l'hôpital?
Quelles pistes d'amélioration pour favoriser une réelle expression des droits des patients à l'hôpital?

Vos interrogations et réflexions sont tout à fait pertinentes. Notre collectif œuvre notamment à former les représentants des usagers siégeant dans les commissions telles que la CRUQPC, le Comité de lutte contre la douleur (CLUD), la Commission de l'activité libérale (CAL), et à informer les usagers sur leurs droits.
Nos réflexions sont polymorphes, nourries des expériences des RU dans l'exercice de leur mission, par les membres de nos associations adhérentes, etc, pour porter en avant nos actions et revendications en matière de défense des droits des usagers du système de santé.
Nous vous invitons à consulter ces trois publications qui peuvent apporter des réponses à vos questionnements : Représenter les usagers à l'hôpital : le guide du RU en CS, CAL, CLIN, CLAN, CLUD, COVIRIS ; le Guide du représentant des usagers en CRUQPC ; le Guide CISS du représentant des usagers du système de santé ; et le livret Usagers du système de santé : connaissez & faites valoir vos droits !
Ces publications sont téléchargeables dans la rubrique "Publications - documentation" > "Guides et plaquettes" : http://www.leciss.org/publications-documentation/guides-et-plaquettes

Bonjour,
Dans le cadre de la préparation d'un dossier sur " Les droits des usagers à l’hôpital public depuis la loi du 4 Mars 2002 :
des principes juridiques à une réelle expression des patients", je suis à la recherche d'un schéma des rôles du représentant des usagers dans le système de santé. Avez vous un document à me proposer?
Je vous remercie par avance.

Bonjour. Je vous invite à lire le Guide CISS du représentant des usagers du système de santé, dans lequel vous trouverez plusieurs schémas sur les missions de représentation des usagers du système de santé. Il est téléchargeable à cette adresse : http://www.leciss.org/sites/default/files/Guide%20CISS-du-RU-4e-edition.pdf
Autrement, nous pouvons vous envoyer par courrier ce même guide au format papier, voire d'autres publications plus spécifiques sur le rôle des représentants des usagers (RU) dans telle ou telle instances (en CRUQPC, en Conseil de surveillance, en Commission de l'activité libérale à l'hôpital, etc.). Pour cela, merci de nous en faire la demande en écrivant à documentation@leciss.org

Bonjour,
Après un certificat de mon médecin traitant m'adressant à un chirurgien urologue pour suspicion de cancer rénal, j'ai subi une néphrectomie partielle à l'hôpital, sans examens préalables autres qu'une tomodensitométrie montrant une tumeur en partie exorénale.
Après l'intervention , le chirurgien m'a affirmé qu'il s'agissait d'un angiomyolipome (tumeur bénigne)et que tout avait été enlevé.
Par suite d'une atonie musculaire s'aggravant, j'ai consulté dans un autre établissement, doté d'un service de chirurgie réparatrice,6 mois plus tard.
La loi du 4 mars 2002 m'ayant permis d'obtenir mon dossier, déjà archivé à l'hôpital, j'ai alors appris qu'il s'agissait d'un adénocarconome grIII (cancer grave) d'exérèse incomplète.
Ni mon médecin, ni moi-même n'avions été prévenus (CR d'anapath non envoyé).
J'ai porté plainte au TA.
L'expert a déclaré que l'hôpital m'avait "protégée psychologiquement" en ne m'informant pas...
J'ai subi une seconde néphrectomie partielle 9 mois plus tard par un professeur à Bichat et deux ans plus tard une cure d'éventration.
Je reste assez handicapée.
L'expert, dont le rapport m'a valu au TA, une condamnation aux dépens, continue de prétendre que mes seules douleurs sont paravertébrales (jamais eues!). Le mot cancer n'apparait même pas dans les écrits de ses conseils!

Alors, le droit des malades, c'est pour moi, une imposture!

C'est justement en 2011 que mes droits ont été bafoués !

Mesdames et Messieurs,

Je suis allé chez un rhumatologue pour me faire soigner le genou qui me faisait mal par intermittence. Il a pratiqué une infiltration de l’acide hyaluronique "synovial". Selon son habitude, il a cherché la compresse et le pansement avant et après l’injection. De plus, en disant qu’il lui est difficile de trouver l’endroit désinfecté sur un épiderme foncé, il pique, comme à chaque fois, au hasard sans porter de masque ni des gants. Il est aussi important de souligner que dans son cabinet médical, les toilettes sont démunies de lave-mains (lavabo) et de désinfectant.

Après l’injection, au fil des heures, j’ai senti un accroissement de douleur accompagnée d’une inflammation de mon genou. Dès le lendemain, la douleur s’est accentuée et une rougeur au point de ponction est apparue.

Je suis retourné voir le rhumatologue. En me voyant souffrir d’une infection et d’une inflammation de mon genou, il n’a trouvé rien de mieux que de me prescrire du paracétamol "dafalgan" contre la douleur et m’a dit "si la douleur persistait et si vous aviez de la fièvre, on verra à ce moment-là" et m’a demandé de lui régler ses honoraires. Je lui ai payé ses frais, ce qui est normal.

La souffrance et la douleur étant insupportables, je ne pouvais plus plier ma jambe ni la poser par terre. Elle s’est enflée comme un ballon de rugby (une pastèque) du haut de la cuisse jusqu’à la cheville avec une prise de godet.

Par conséquent, j’ai appelé mon médecin traitant qui a réalisé une prise de sang. Dès la réception du résultat, il m’a fait rentrer à l’hôpital. Donc, suite à cette infiltration de l’acide hyaluronique – "synoviale" – j’ai contracté une maladie nosocomiale "un staphylocoque" nécessitant une hospitalisation en urgence.

A l’hôpital, ils ont pratiqué plusieurs ponctions et ont réalisé une arthotomie (ouverture de 17 cm) afin de procéder au lavage du genou gauche. Après trois semaines de souffrances et de soins, ils ont décidé de me laisser sortir avec l’interdiction de poser ma jambe gauche par terre.

Suite à cette infiltration, J’ai perdu mon autonomie et pour tout, je dois compter sur une tierce personne. Je suis en arrêt maladie depuis le 13 janvier 2014, totalisant 11 mois d’immobilisation d’une part et d’autre part je vois mon salaire diminuer (demi-traitement).

Après une immobilisation totale trois mois, je me déplace difficilement à l’aide des béquilles. Malgré les rééducations ardues et souffrantes, je ne marche toujours pas, je titube. Le médecin traitant et le kiné disent qu’il se peut que je boite toute ma vie. Je courais 10 à 12 km 2 ou 3 fois par semaine, et ce en moins d’une heure (50 à 57min). Alors que maintenant, pour faire 10 pas je mets 3 min.

En effet, je suis allé voir mon rhumatologue pour qu’il soigne mon genou qui me faisait mal occasionnellement. Or, au lieu de le soigner, suite à cette négligence et/ou erreur médicale, je souffre d’une polyarthrite septique que je n'avais pas avant. De plus, la douleur persiste et me réveille la nuit.

Par ailleurs, lorsque je suis retourné le voir, il aurait pu me soigner ou me diriger vers un centre spécialisé. Alors qu’il s’est conduit comme un débutant face à son premier cas. S’il avait pris des mesures nécessaires à temps, l’arthotomie aurait pu éviter tout en écourtant la durée de souffrance en facilitant le rétablissement.

D’autre part, pendant mon hospitalisation, le rhumatologue exerçant dans le même endroit, ne m’a même pas rendu visite de courtoisie ni de consolation. Il est regrettable que les malades soient traités comme des clients et non comme des patients avec compassion. D’ailleurs, ce sont les malades qui ont de la patience.

Suite à cette infiltration, je suis emprisonné, immobilisé. Je suis angoissé et je plonge dans la déprime. Je souffre énormément et la douleur me réveille la nuit. Ayant perdu mon autonomie, je suis dépendant d’une tierce personne en permanence. Je suis en arrêt maladie depuis le 13 janvier 2014, totalisant 10 mois d’arrêt maladie d’une part et d’autre part je vois mon salaire diminuer (demi-traitement). Les avis médicaux me préviennent que cette situation risque de perdurer.

J’ai formulé une demande de mon dossier médical. Et, j’attends depuis presque 3 mois.
De ce fait, je vous saurais gré, si vous pouvez m’aider à obtenir réparation.
D’autre part, le staphylocoque donne-t-il droit au Congé Longue Durée car je suis en CLM depuis janvier 2014 d’une part et d’autre part, né en 1953, je m’approche de la retraite – normalement dans 3 ou 6 mois.
Que faire ?! Je crie au secours

Bonjour,
J’ai contracté un staphylocoque, une maladie nosocomiale suite à une infiltration au genou nécessitant une hospitalisation en urgence en janvier 2014. Depuis cette date, ayant perdu mon autonomie, je suis en arrêt maladie. J’ai demandé que le CMO (congé maladie ordinaire) soit transformé en CLM (congé longue maladie). Le droit au CLM va toucher à sa fin en janvier car la durée autorisée est de 12 mois. Je vous demande donc, aurais-je la possibilité pour transformer le CLM en Congé Longue Durée (CLD) ? Dans 6 mois à peine, je pourrai partir en retraite. Si j’étais en CLM ou CMO, je serais en demi-traitement. Comme le calcul de retraite se fait sur les 6 derniers mois et ayant travaillé pendant 41 ans et 3 mois, je n’ai pas envie de faire cadeau en partant en retraite pour invalidité.
Je vous remercie de votre réponse.

Bonjour. Nous avons fait suivre aux écoutants juristes spécialisés de notre ligne Santé Info Droits votre demande. Ils peuvent vous apporter gratuitement des informations juridiques individualisées en lien avec votre problématique de santé. Ils vous répondront dans un délai de 8 jours. Si votre question nécessite une réponse plus urgente, n’hésitez pas à prendre contact directement avec eux par téléphone au 01.53.62.40.30 les lundi, mercredi et vendredi de 14 à 18h et les mardi et jeudi de 14h à 20h. Solidairement,

Je vous remercie de votre gentillesse et de votre volonté à aider des gens qui sont ignorés.
Merci infiniment.

Bonjour, Il y a 5 ans, on a placé mes deux parents en HAD.

Cela s'est passé ainsi, ma mère fut placée par son généraliste en HAD en avril 2011, sans que celui-ci ne se casse la tête.

Mon pere a été désigné personne de confiance, il a signé sans connaitre ses droits.

En juin 2011, à son tour il tombe malade, son généraliste, qui n'est pas celui de ma mère, le place en CHR, et place aussi ma mère par la même occasion, car personne pour la surveiller au domicile la nuit et en journée.

Ensuite, sans me demander mon avis, le généraliste de mon père fait sortir ce dernier du CHR, direction la salle à manger de 20 mètres carrés, par la même occasion, on sort ma mère, on les place donc en HAD double sans se poser de question sur le tiers.

Si je raisonne bien, il est écrit noir sur blanc sur le premier compte rendu HAD de ma mère qu'elle sort du dispositif HAD parce que son époux l'accompagnant n'est plus en état de la surveiller, mais aussi, est en mauvaise santé, artérite de stade 4 père, et rétraction tendineuse mère.

Ensuite, mon père fera deux malaises respiratoires en ma présence.
Le premier malaise le généraliste le réanime, et me le laisse sur les bras, dans la salle à manger, à peine 5 mn, et il retombe inconscient, je rappelle, cette fois-ci il admet que c'est ingérable coté douleur au domicile !

Ce qu'il ne sait pas, c'est que mon père a un cancer de l'oesophage terminal, et une lésion de 4 cm au niveau de l'oesophage.

On ne fait pas ressortir ma mère de l'HAD, pourquoi, je ne sais pas, possible qu'elle n'ait pas été ré-hospitalisée administrativement parlant durant le retour HAD de son époux.

En ce sens, j'ai pris avocat, car j'ai perdu mon emploi du fait de la fatigue à surveiller mes deux parents la nuit, à aider ma mère, à donner de la morphine à mon père, de plus, assistante sociale HAD n'a rien aidé, alors que je lui demandais conseil pour gérer les dossiers de mes parents lors du placement CHU de mon père.

Que faire ??? Puis je espérer des indemnités pour ma mère, ma personne, la douleur de mon père, il est mort depuis, mais il a souffert énormément en HAD sans traitement de qualité la nuit.

J'ai été soignée au centre Lacassagne de Nice pour un cancer du canal anal par deux chimiothérapies et 30 séances de radiothérapie, du mois d'août au 30 octobre 2015. Un Irm de contrôle a été réalisé le 28 décembre 2015 qui montrait que la tumeur de 3,8 cm avait régressé de 27%. Par la suite, et compte tenu des douleurs et diarrhées intenses, un examen sous AG en janvier a démontré une inflammation importante qui persiste jusqu'à ce jour. Mon suivi médical, environ tous les deux mois, a consisté à une tentative de toucher rectal impossible à supporter. Néanmoins j'ai été considérée comme guérie. Les signes d'inconfort (douleur, diarrhées) persistants et cohabitant avec des périodes de constipation intenses, c'est le 2 novembre 2016 que l'oncologue décide d'une dilatation réalisée le 10 novembre et, pendant cet acte, un prélèvement est fait, qui est commenté le 17 novembre par l'oncologue comme une recrudescence du cancer et qu'il faut en urgence envisager une stomie. Ma question est celle-ci : Pourquoi n'ai-je pas eu un suivi médical complet avec IRM de contrôle pendant un an et comment demander à ce vaniteux raison de ce manque, dans cet abandon de soins ? Svp, aidez-moi à trouver les bonnes formules. Merci.

Je suis restée sans surveillance pendant un an après le dernier IRM réalisé le 28 décembre 2015 après avoir été soignée pour un cancer rectal d'août à fin novembre 2015. Pendant toute l'année 2016, j'ai vu régulièrement un oncologue du centre Lacassagne à Nice, lequel s'est contenté d'essayer un touché rectal impossible à supporter. Aucun IRM de contrôle n'a été fait jusqu'à ce que mon état général dégénère. En urgence, cet examen a été réalisé le 23 novembre 2016. Le 24 novembre, cet oncologue m'apprend que le cancer est bien là et qu'une stomie s'impose. Comment lui demander raison de cette faute de manque de soins et de suivi médical ? Avec des termes que ce vaniteux pourra accepter, car il m'a fallu tricher pour changer d'hôpital et batailler pour avoir le dossier médical.

Bonjour,

Il y a quelques années nous avons eu à nous battre contre une équipe médicale déterminée à faire vivre coûte que coûte notre nourrisson, alors que nous demandions une réflexion éthique sur cet acharnement et la possibilité de laisser partir notre bébé. La bataille a été épouvantablement longue, les propos tenus très violents, méprisants et accusateurs et nous avons constaté, après lecture du dossier de notre fils, que des éléments nous avaient été cachés. Notre petit garçon a fini par être transféré à Necker où l'équipe s'est prononcée pour une fin de vie. Nous avons par la suite saisi le conseil de l'ordre et là encore, l'expérience a été violente, en particulier parce que le médecin animant la conciliation a commencé par prendre des nouvelles de notre fils ... décédé un an auparavant donc, et la question de son décès étant au cœur de notre conflit ... C'est dire comme le dossier avait été lu au préalable ... Je suis écœurée, révoltée par tant de puissance médicale et d'impuissance parentale. La perte de notre fils est un drame, la violence de ce qui s'est joué autour nous a profondément abîmés. Je voudrais faire quelque chose de cette histoire, qu'au moins cela serve, que ce soit sur le plan de la relation patient-médecin que sur celui de la place des parents, celui de la fin de vie et enfin sur le dysfonctionnement du conseil de l'ordre. Si vous aviez des pistes pour que tout cela ne reste pas enfoui, en moi comme dans les oubliettes honteuses de l'éthique médicale. Je vous remercie par avance.

2 ans que ma mère est morte de façon suspecte et dans des conditions indignes à l'hôpital d'Annecy. Dans un couloir, derrière un paravent, sans aucun appareil de surveillance et avec une dose de charge de Vimpat. Une honte et un scandale ! 2 ans pour avoir le dossier médical complet ! Un personnel médical qui se soutient, qui vous informe très peu, si ce n'est vous désinforme et fait régner la loi de l'Omerta. L'ordre des médecins, lui, se couvre derrière des arguments peu recevables et derrière un petit bout de loi...
Un an pour que la plainte soit validée par le procureur et qu'une enquête préliminaire ne commence. 3 mois supplémentaires pour les premières auditions. Et tout cela pour 10 000 € déjà engagés; Et ce n'est que le début !
Armez-vous de patience et économisez. Et surtout que la class action arrive en France ! Le rapport des forces s'inversera.